«Δεν ξέρω τι να πω. Φοβάμαι ότι θα πω κάτι λάθος. Θέλω να βεβαιωθώ ότι θα πω κάτι σωστό».
Μια καρκινοπαθής γυναίκα, διηγείται την δική της ιστορία και εμπειρία με τα “αδιάκριτα” βλέμματα και σχόλια για την ασθένεια που αντιμετωπίζει και προσπαθεί μέσα από την εξομολόγηση της, να ενισχύσει τον σεβασμό προς τους ασθενείς:
“Περίπου έναν μήνα αφότου ξεκίνησα τις χημειοθεραπείες, σταμάτησα στο μπακάλικο της γειτονιάς μου για πρώτη φορά μετά από καιρό. Ήμουν τελείως φαλακρή, φαινόμουν να είμαι με το ένα πόδι στον τάφο και αγόρασα ζαχαρωτά αντί για το συνηθισμένο (κρασί, φυσικά).
Ιδιοκτήτης καταστήματος: Καιρό έχω να σε δω.
Εγώ: Ναι, διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού.
Ιδιοκτήτης Καταστήματος: Πω-πω. Έχει το ίδιο και η κοπέλα του κολλητού μου.
Εγώ: Ναι;
Ιδιοκτήτης Καταστήματος: Ναι, πέθανε.
Δεν είναι αστείο, αλλά είναι αστείο. Το έπιασα. Προσπαθούσε απλώς να μου δείξει ότι συμπάσχει με τον καλύτερο τρόπο που μπορούσε να σκεφτεί. Στην περίπτωσή του, αυτός ο τρόπος ήταν το να λέει σε μια καρκινοπαθή ότι το μοναδικό άτομο που ήξερε με την ίδια ασθένεια, δεν τα κατάφερε.
Όμως και πάλι, το έπιασα. Μάλλον θα σκέφτηκε, «Δεν ξέρω τι να πω. Φοβάμαι ότι θα πω κάτι λάθος. Θέλω να βεβαιωθώ ότι θα πω κάτι σωστό».
Καρκινοπαθής: “Είναι περίεργο και για εμάς, ξέρετε. Μη φανταστείτε ότι είχα ιδέα τι έκανα”.
Ναι, είναι περίεργο, όταν μια φαινομενικά υγιής φίλη σου διαγιγνώσκεται με την επάρατη νόσο. Είναι περίεργο και για εμάς, ξέρετε. Μη φανταστείτε ότι είχα ιδέα τι έκανα.
Όμως τώρα έχω μεγαλώσει και είμαι πλέον γεμάτη χημική σοφία – ραδιενεργή, θα μπορούσα να πω. Προσπάθησε να με σκοτώσει το ίδιο μου το σώμα, όμως είμαι ακόμη εδώ. Μου λείπει μια θηλή, όμως είμαι ακόμη ζωντανή. Να, λοιπόν, μερικές σημειώσεις για το πώς να μιλάτε σε κάποιον του οποίου τα κύτταρα διαιρούνται ταχύτατα. Σε κάποιον άνθρωπο, δηλαδή.
Ό,τι πρόκειται να πω, το λέω με αγάπη. Τη σφοδρή αυτή αγάπη κάποιου που το έχει περάσει όλο αυτό και δεν πρόκειται να ανεχτεί τις μαλακίες σας.
Το πρώτο σας μάθημα
Δεν έχει να κάνει με εσάς. Έχει να κάνει με τον άλλο. Είναι απολύτως φυσιολογικό να στεναχωριέστε με τη διάγνωση κάποιου, όμως πρέπει να το επεξεργαστείτε μόνοι σας αυτό. Δεν υπάρχει ένα σωστό πράγμα που πρέπει να πείτε. Είμαστε όλοι διαφορετικοί. Μην ανησυχείτε τόσο, για το αν θα πείτε κάτι σωστό. Απλώς προσπαθήστε να συνδεθείτε με το άτομο που στέκεται μπροστά σας. Είναι το ίδιο άτομο με παλιά, απλώς έχει καρκίνο. Ίδιο, αλλά διαφορετικό. Ίσως και καλύτερο.
Μάθημα δεύτερο
Δώστε προσοχή στις νύξεις που κάνει ο άλλος – λεκτικές και μη. Αν κάποιος είναι στραμμένος αλλού ή αποφεύγει συνεχώς να σας κοιτάξει, μάλλον δεν του αρέσει αυτό που λέτε. Αν αλλάξει ευγενικά, αλλά αποφασιστικά, το θέμα της συζήτησης, μάλλον δεν του αρέσει αυτό που λέτε. Αυτό ισχύει και για συζητήσεις που δεν έχουν καμία σχέση με τον καρκίνο.
Μάθημα τρίτο
Προσοχή στις μεταφορές που κάνετε. Οι εκφράσεις που χρησιμοποιούμε για τον καρκίνο σχετίζονται συχνά με τον πόλεμο. «Πολέμησέ το. Νίκησέ το. Σκότωσέ το. Είσαι μαχήτρια». Σε κάποιους αρέσει αυτό, σε άλλους όχι. Τι είδους μεταφορές χρησιμοποιεί για τον καρκίνο –αν χρησιμοποιεί κάποια μεταφορά- το συγκεκριμένο άτομο; Ακολουθήστε το παράδειγμά του. Όχι επειδή οι δικές σας μεταφορές είναι λάθος, αλλά επειδή οι λέξεις έχουν σημασία και ο τρόπος που θα περιγράψει κάποιος την εμπειρία του είναι δική του επιλογή. Μην προβάλλετε τις μαλακίες σας πάνω στον άλλο.
Μάθημα τέταρτο
Προσοχή στον αρτιμελισμό. Καμιά φορά γίνεται χωρίς καν να το καταλάβουμε. Τι είναι λοιπόν ο αρτιμελισμός; Είναι η πεποίθηση ότι τα άτομα που έχουν σωματικές, αναπτυξιακές, συναισθηματικές ή ψυχιατρικές αναπηρίες είναι κατώτερα. Ο αρτιμελισμός δεν γίνεται πάντα αισθητός, όταν επιδιδόμαστε σε αυτόν, όπως συνέβη και στη δική μου περίπτωση. Για παράδειγμα, σε κάποια στιγμή, έγραψα σε ένα post:
«Πρέπει να σταματήσω να διαβάζω συζητήσεις για τον καρκίνο του μαστού».
«Πρέπει να σταματήσω να διαβάζω συζητήσεις για τον καρκίνο του μαστού, επειδή είναι πολύ δύσκολο να καταλάβεις τι μπορεί να πάει στραβά. Νιώθω τύψεις που είμαι υγιής, τη στιγμή που άλλοι υποφέρουν. Δεν βλέπω καν τον εαυτό μου ως άρρωστο».
Ό,τι να ’ναι. Μπορείτε να δείτε πόσο ό,τι να ’ναι είναι αυτό; Ήμουν στο τρίτο στάδιο του καρκίνου –ένα στάδιο πριν από το τέταρτο, στο οποίο η ασθένεια είναι ουσιαστικά ανίατη– και δεν μπορούσα να δω τον εαυτό μου ως άρρωστο. Αυτό, επειδή σύμφωνα με τον αρτιμελισμό, το να είσαι άρρωστος σημαίνει ότι είσαι κατώτερος από κάποιον που είναι υγιής.
Έτσι, χωρίς περαιτέρω καθυστέρηση, σας παραθέτω μερικά πράγματα που δεν πρέπει να πείτε σε κάποιον με καρκίνο. Πιθανότατα τα έχετε ήδη πει. Δεν πειράζει – και εγώ το ίδιο. Ο αποδέκτης των σχολίων σας δεν σας κρατάει κακία, μάλλον. Απλώς, φροντίστε να τα πάτε λίγο καλύτερα την επόμενη φορά, εντάξει;
Μη ρωτήσετε γιατί, μην επιρρίψετε ευθύνες και μην ξεκινήσετε τις θεωρίες συνομωσίας
«Υπήρχε οικογενειακό ιστορικό;», κάποιοι θα ρωτήσουν. Ή «Για όλα φταίει [η τάδε θεωρία συνομωσίας]. Πιστεύεις ότι φταίει [κάτι που έφαγες/ κάτι που ήπιες/ το ότι μεγάλωσες με ή χωρίς κάτι/ το ότι σε μισεί η οικογένειά σου κλπ]».
Όχι, δεν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό. Τι σχέση έχει αυτό; Δεν με πείραξε τις πρώτες 87 φορές που μου έκαναν αυτήν την ερώτηση, όμως στο τέλος άρχισα να ενοχλούμαι. Γιατί; Επειδή, όταν το ρωτάς αυτό, ουσιαστικά ρωτάς «άραγε μπορεί να συμβεί και σε εμένα;». Ναι, μπορεί. Συγγνώμη. Θυμήσου το πρώτο μάθημα: Δεν αφορά εσένα όλο αυτό.
Eπίσης, όσο και αν μου αρέσουν οι θεωρίες συνομωσίας (καθόλου), οι σκέψεις σου γύρω από τις ενεργειακές αιτίες που προκαλούν ασθένειες ή για το δηλητήριο της Γης και της κοινωνίας, δεν μου λένε τίποτα. Το γιατί μου είναι παντελώς αδιάφορο, επειδή το μόνο που με ενδιαφέρει είναι πώς να μείνω ζωντανή.
Περισσότερες συμβουλές από ασθενή σχετικά τα “ναι” και τα “όχι”
Μην προσπαθείτε να καθησυχάσετε τον άλλον
Παραδείγματα: «Θα τα καταφέρεις. Να είσαι απλώς θετική. Τα πάντα γίνονται για κάποιον λόγο. Ο Θεός σού δίνει ό,τι μπορείς να αντέξεις». Δεν το ξέρετε αυτό. Οι άνθρωποι πεθαίνουν από αυτό. Είναι πραγματικό, δεν είμαι παιδί. Όταν λέτε τέτοιες μπανάλ ατάκες, ουσιαστικά μου λέτε ότι δεν επιτρέπεται να νιώθω όπως νιώθω. Μπορεί να νιώθω σκατά – και γιατί όχι, άλλωστε; Μόνο και μόνο επειδή νιώθετε άβολα με το πρόβλημά μου, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει.
Μην κάνετε υποθέσεις
«Δεν φαίνεσαι καν άρρωστη. Ξεμπέρδεψες, είσαι εντάξει τώρα, έτσι; Η τάδε είχε το ίδιο και είναι μια χαρά τώρα». Τι σημαίνει «δείχνεις άρρωστη»; Πολλές ασθένειες είναι αόρατες. Επίσης, αν πάσχεις από κάποια χρόνια ασθένεια, δεν ξεμπερδεύεις ποτέ.
Μη δίνετε συμβουλές, χωρίς να σας ζητηθούν
«Το μόνο που πρέπει να κάνεις είναι [να πάρεις το τάδε φυτικό φάρμακο]. Έχεις σκεφτεί να κόψεις το τάδε τρόφιμο από τη διατροφή σου; Πρέπει να μιλήσεις στον τάδε που έχει καρκίνο». Σε κανέναν δεν αρέσει να του δίνουν συμβουλές, χωρίς να τις ζητήσει. Πώς θα σας φαινόταν να εμφανιζόμουν στο σπίτι σας και σας υποδείκνυα τι να φάτε, πώς να αισθάνεστε και γενικά το οτιδήποτε;
Α, και είναι ωραία που θέλετε να με συστήσετε στον θείο σας που είχε καρκίνο του παχέος εντέρου το 1984, όμως δεν καταλαβαίνω τι σχέση έχει αυτό με τον καρκίνο μου. Έχουν αλλάξει πολλά από τότε και είχε διαφορετικό είδος καρκίνου. Είναι σαν να υποθέτεις ότι ένας γκέι φίλος σου θα γουστάρει έναν άλλον γκέι φίλο σου, απλώς και μόνο επειδή είναι gay και οι δύο. Δεν λειτουργεί έτσι. Αντί για αυτό, ρωτήστε τον άλλο πώς μπορείτε να τον στηρίξετε.
Μη χρησιμοποιείτε κάποιον που έχει καρκίνο ως μέτρο σύγκρισης, για να δείτε πόσο θετική πρέπει να είναι η στάση σας
Για παράδειγμα, «Δεν πρέπει να παραπονιέμαι. Αυτό που περνάς πρέπει να μας κάνει όλους να βλέπουμε από διαφορετική σκοπιά τη ζωή». Κανείς δεν θέλει να τον λυπούνται. Αυτό νομίζω ότι με εκνευρίζει πιο πολύ από όλα. Αυτό που λέτε, ουσιαστικά, είναι ότι η ζωή του άλλου είναι απείρως χειρότερη από τη δική σας, πράγμα που μας πάει πίσω στον αρτιμελισμό. Αρτιμελισμός = Κακό πράγμα. Σε κάποια στιγμή, βαρέθηκα να ακούω κόσμο να μου λέει ότι λυπάται. Όχι, εγώ λυπάμαι.
Μη με μετατρέπετε σε ηρωικό σύμβολο για τον καρκίνο. «Είσαι τόσο γενναία». Δεν είμαι εδώ, για να σας υπενθυμίζω πόσο πολύτιμη είναι η ζωή. Δική σας δουλειά είναι αυτή. Φροντίστε τους εαυτούς σας. Δεν θέλω να ακούω για το πόσο σύντομη είναι η ζωή. Το δικό μου καμπανάκι χτύπησε και με ξύπνησε. Ξυπνήστε και εσείς. Α, και μια επαγγελματική συμβουλή σχετικά με τα σχόλιά σας – κάνω διαλέξεις σε workshop σχετικά με αυτό. Να κάνετε συγκεκριμένα, συμπεριφορικά σχόλια, όχι γενικούρες γύρω από την προσωπικότητα του άλλου: «Θαυμάζω το γεγονός ότι μοιράζεσαι τη ιστορία σου με ειλικρίνεια και χιούμορ. Φαίνεται ότι εκμεταλλεύεσαι σωστά μια πολύ δύσκολη κατάσταση».
Ποιο είναι, όμως, το χειρότερο από όλα; Έχω μιλήσει σε πολλούς καρκινοπαθείς για αυτό και φαίνεται πως υπάρχει μια ξεκάθαρη απάντηση. Υπόκρουση από ντραμς παρακαλώ.
Το χειρότερο που μπορείτε να πείτε, είναι να μην πείτε τίποτα
Οπότε, δεν πειράζει ακόμη και αν ξεχάσετε όλα όσα σας είπα παραπάνω, αρκεί να πείτε κάτι.
Αν θέλετε να βοηθήσετε, απλώς πείτε στον άλλο ότι νοιάζεστε για εκείνον και τον στηρίζετε. Μην πείτε, «Αν με χρειαστείς το οτιδήποτε, πες το μου», επειδή στους περισσότερους ανθρώπους δεν αρέσει να ζητάνε βοήθεια. Δοκιμάστε καλύτερα αυτό: «Μαγειρεύω χάλια, όμως μπορώ να σου παραγγείλω το αγαπημένο σου φαγητό όποτε θέλεις». «Έχω πολλή δουλειά και δεν μπορώ να σε πηγαίνω σε ραντεβού με το αυτοκίνητο, όμως θα είναι χαρά μου να σου πάω τα άπλυτα στο καθαριστήριο το σαββατοκύριακο».
Αυτό ισχύει και για καταστάσεις εκτός από τον καρκίνο, παρεμπιπτόντως. Σκέφτομαι διάφορα πράγματα που έχουν περάσει οι φίλοι μου τελευταία – διαζύγιο, στειρότητα, χαμός κάποιου γονιού, απόλυση. Πολλά πράγματα που είναι δύσκολα θα συμβούν τόσο στους ανθρώπους που αγαπάς, όσο και σε εσένα τον ίδιο. Η καλή ζωή είναι γεμάτη με απώλειες, δεν μπορείς να το αποφύγεις αυτό. Μερικές φορές κάποιοι πόνοι δεν περνάνε ποτέ, όμως θα ήθελα να πιστεύω ότι τις περισσότερες φορές απαλύνονται με τον χρόνο. Οπότε κάντε ό,τι καλύτερο μπορείτε.