Κρήτη: Διαγνώσθηκε από νωτιαία μυϊκή ατροφία και σώθηκε από ένα γονιαδικό φάρμακο, αξίας 1.800.000€
Κρήτη: Βρέφος λίγων μόνο μηνών, διαγνώσθηκε από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Πρόκειται για μία σπάνια γενετική ασθένεια, που οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία και παράλυση. Μάλιστα, αν μείνει χωρίς θεραπεία, στην πιο σοβαρή της μορφή (Τύπος 1) μπορεί να οδηγήσει ακόμα και σε θάνατο.
Στο Βενιζέλειο Νοσοκομείο όπου μεταφέρθηκε το βρέφος σήμανε συναγερμός καθώς η σωτηρία του κρεμόταν από ένα ειδικό γονιαδικό φάρμακο, το οποίο όμως είχε απαγορευτική τιμή, καθώς κοστίζει, ούτε λίγο ούτε πολύ, 1.800.000 ευρώ!
Έγινε το θαύμα με ένα βρέφος στο νησί της Κρήτης
Όπως είπε στο ekriti ο διοικητής του Βενιζελείου Νοσοκομείου Κώστας Τερζάκης, έφερε το σοβαρό αυτό θέμα στο Διοικητικό Συμβούλιο του νοσοκομείου, το οποίο ενέκρινε τη δαπάνη. Το σκεύασμα χορηγήθηκε στο βρέφος και όλοι περιμένουν την βελτίωση της κατάστασης της υγείας του.
“Αν δεν το είχαμε κάνει, το παιδί θα είχε παραλύσει”, τόνισε ο κ. Τερζάκης.
Μιλώντας για το θέμα στο Ράδιο Κρήτη και στη Ρένα Σημειαντωνάκη η Διοικήτρια της 7ης ΥΠΕ Κρήτης Λένα Μπορμπουδάκη, δήλωσε εξ αρχής υπήρξε επικοινωνία τόσο με την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, όσο και με τις υπόλοιπες ΔΥΠΕ. Υπήρχε η βεβαιότητα ότι η δαπάνη για την αγορά του πανάκριβου φαρμάκου, θα καλυφθεί.
Σύμφωνα με την κ. Μπορμπουδάκη, πρόκειται για ένα αγοράκι 5,5 μηνών το οποίο πλέον, μετά την χορήγηση του φαρμάκου στις 3 Σεπτεμβρίου, είναι σε καλή κατάσταση. Πήρε εξιτήριο και οι γονείς του βρίσκονται σε συνεχή επικοινωνία με τους γιατρούς του Βενιζελείου.
“Διαδικασίες σαν αυτές απαιτούν χρόνο όμως στην περίπτωση αυτή κινηθήκαμε άμεσα και είμαστε ιδιαίτερα ευτυχισμένοι” δήλωσε η κ. Μπορμπουδάκη.