Γιώργος και Νίκος: Δύο αχώριστα αδέρφια, ο ένας με σύνδρομο Down
Γιώργος και Νίκος: Ο Νίκος Τζερεμές για τον αδελφό του Γιώργο, που γεννήθηκε με σύνδρομο Down. Με αφορμή την Παγκόσμιο Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, ο Νικόλας μας περιέγραψε την καθημερινότητα με τον αδερφό του και τον ισχυρό τους δεσμό. Μαζί αποτελούν ένα μεγάλο παράδειγμα αφοσίωσης και σεβασμού απέναντι στο διαφορετικό.
«Τα παιδιά με σύνδρομο Down προσφέρουν πολλή αγάπη. Ο Γιώργος προσωπικά μου δίνει δύναμη και αισιοδοξία για το μέλλον. Ήμασταν από μικροί το ίδιο, είχαμε ίσα δικαιώματα και ακολουθούσαμε πάντα και οι δύο το πρόγραμμα του άλλου, μέχρι κάποια ηλικία μεγαλώναμε σαν δίδυμα»
«Από τα δεκαπέντε και μετά αλλάξαν οι δρόμοι μας όσον αφορά τις δραστηριότητές μας, αλλά ποτέ δεν χωριστήκαμε. Πάντα θα ερχόταν ο Γιώργος στις αθλητικές μου δραστηριότητες να με παρακολουθήσει και αντίστοιχα εγώ το ίδιο» διηγείται ο 28χρονος σήμερα Νικόλας Τζερεμές, ο οποίος έχει μεγαλώσει με έναν αξιολάτρευτο αδερφό, τον Γιώργο, που πάσχει από σύνδρομο Down.
To να μεγαλώνεις σε μια οικογένεια, στην οποία ένα μέλος της έχει κάποια αναπηρία, είναι συχνά περίπλοκο. Τότε οι γονείς καλούνται να διατηρήσουν τις ισορροπίες ανάλογα με τις δυσκολίες που μπορεί να προκύψουν στο μέλλον. Στην περίπτωση των αδερφών Τζερεμέ, οι δικοί τους δεν τους ξεχώρισαν ποτέ.
«Όλα ξεκινάνε από την οικογένεια, ώστε να είναι αρωγός για την εξέλιξη των μελών της και για το τι άνθρωποι θα βγουν έξω στην κοινωνία. Η οικογένεια πρέπει να αγκαλιάζει τα παιδιά της, είτε υπάρχει, είτε όχι κάποια μορφή διαφορετικότητας.
Υπομονή και επιμονή είναι δύο λέξεις που πρέπει να τις καταλάβουν οι γονείς και τα αδέρφια των παιδιών ΑΜΕΑ. Έτσι, την πάροδο του χρόνου όλα θα γίνονται πιο εύκολα στη συμβίωση και τη διαπαιδαγώγησή τους. Με τη σωστή επανάληψη και τα ερεθίσματα θα μπορέσουν να καταφέρουν πολλά πράγματα. Ένα καλό παράδειγμα είναι ο Γιώργος και ο Νίκος.
Ο Νίκος μιλά για την αγάπη που έχει στον Γιώργο, ο οποίος πάσχει από σύνδρομο Down
«Οι γονείς μου μέσα από τον Γιώργο, πήραν κουράγιο και πίστη για ένα καλύτερο αύριο. Ο Γιώργος, που είναι 29 ετών, είναι ένας άνθρωπος γεμάτος συναισθήματα, ευαίσθητος και ευάλωτος. Εύκολα μπορεί να πέσει συναισθηματικά και να στεναχωρηθεί με κάποιο γεγονός. Επίσης είναι πολύ οργανωτικός, τακτικός, πεισματάρης, κοινωνικός, ενθουσιώδης και προσαρμοστικός χαρακτήρας»
«Όσον αφορά τα χαρακτηριστικά που ανέπτυξα εγώ δίπλα στον αδερφό μου ήταν πάρα πολλά. Τα κυριότερα είναι να είμαι πάντα αισιόδοξος απέναντι σε προβλήματα κατά την πορεία της ζωής μου. Με έκανε έναν πολύ συναισθηματικό άνθρωπο και ευγνώμων για όλα τα καλά που μπορεί να έχω. Με έμαθε να είμαι αγωνιστής, να μην το βάζω κάτω ποτέ, να παλεύω το κάθε πρόβλημα μέχρι να βρω τη λύση του»
Ο Γιώργος και ο Νίκος είναι από μικροί οι καλύτεροι φίλοι
Στα παιδιά που γεννιούνται με σύνδρομο Down η πρώιμη παρέμβαση, που είναι πολύ σημαντική, είναι συχνά εξατομικευμένη και πανάκριβη. Πολύπλοκη είναι και η εκπαίδευση καθώς, προτού το παιδί πάει σχολείο, χρειάζεται ειδικό εργοθεραπευτή και λογοθεραπευτή.
Τα εκπαιδευτικά ιδρύματα στην Ελλάδα για παιδιά με σύνδρομο Down είναι περιορισμένα ενώ, όσο υπάρχουν κρούσματα bullying στα υπόλοιπα, καταλαβαίνουμε ότι η κοινωνία χρειάζεται να κάνει μερικά βήματα ακόμα για να αποδεχτεί πλήρως αυτά τα παιδιά. Στην περίπτωση του Γιώργου οι αθλητικές δραστηριότητες και οι τέχνες βοήθησαν πολύ, ώστε να έχει μια δημιουργική καθημερινότητα.
«Πηγαίνουμε σε διάφορες δραστηριότητες και ο Γιώργος είναι σε θέση να δηλώσει τι του αρέσει πιο πολύ. Για παράδειγμα έχει δηλώσει ξεκάθαρη προτίμηση στο κολύμπι, στις πολεμικές τέχνες, τον χορό, τη μουσική, το μπάσκετ. Ο Γιώργος ασχολείται πολύ με τη μουσική και τον χορό και αυτές οι δύο ασχολίες τον βοηθάνε πάρα πολύ να διαχειρίζεται τα συναισθήματα του. Είναι η απάντησή του, στους προβληματισμούς του».
Η καθημερινότητα του Γιώργου και του Νίκου, μέσα από τα social media.
Ο Νικόλας ανεβάζει κατά καιρούς στα social του υλικό από την καθημερινότητα μαζί με τον αδερφό και την οικογένειά του. Οι δυο τους κάνουν πολλά. Από σπορ μέχρι εκδρομές και μοιράζονται σκηνές από την καθημερινότητά τους, όπως ένα απλό ξύρισμα ή παιχνίδια με τη μικρή κόρη του Νικόλα, στην οποία ο Γιώργος έχει μεγάλη αδυναμία.
Με τα χρόνια το προφίλ του στο Instagram άρχισε να επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους, που ανήκαν σε παρόμοια περίπτωση. Πολλοί που χρειάζονταν συμβουλές ή που ήθελαν να μάθουν περισσότερα για την ανάπτυξη του Γιώργου, έστελναν μηνύματα.
«Πάντα ανέβαζα υλικό από την καθημερινότητα με τον αδερφό μου και τις εξωσχολικές του δραστηριότητες. Δεν προσπάθησα να ευαισθητοποιήσω κανέναν. Απλώς τα τελευταία χρόνια γίναμε πιο δημοφιλείς σε κόσμο που δεν ανήκει στο στενό μου κύκλο»
«Ο κόσμος αυτός με ακολουθεί, γιατί πιστεύω πως βλέπει μια προσπάθεια χρονών, να γίνεται πράξη, είτε επειδή ταυτίζονται μαζί μας, είτε επειδή τους είναι άγνωστο τελείως. Λαμβάνω καθημερινά πάρα πολλά μηνύματα αγάπης, στήριξης και θαυμασμού για το συνολικό έργο που δείχνουμε με τον αδερφό μου. Πολλοί θέλουν να πάρουν μια γνώμη από πλευράς μου, για το πώς εγώ και οικογένειά μου έχουμε καταφέρει τόσα με τον Γιώργο»
«Τους καταλαβαίνω, γιατί αν είχα και εγώ αυτή την επιλογή, πριν μπουν τα social media στη ζωή μας, το ίδιο θα έκανα για έναν άνθρωπο που αγαπώ τόσο πολύ, όπως τον αδερφό μου. Η ένταξή του μέσα στην κοινωνία είναι κάτι που προσπαθώ πλέον όχι μόνο γι’ αυτόν, αλλά για όλους τους ανθρώπους με αναπηρίες που αντιμετωπίζουν ρατσιστικές συμπεριφορές»
Οι προκλήσεις που αντιμετώπισαν τα δύο αδέλφια, μεγαλώνοντας
Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις με τις οποίες ήρθε αντιμέτωπος ο Νικόλας μεγαλώνοντας με τον Γιώργο, είναι ο κοινωνικός αποκλεισμός. Επιβεβαιώνει μάλιστα, μέσα από τη δική τους εμπειρία, πως ως χώρα είμαστε «πίσω», όσον αφορά τη διευκόλυνση των ανθρώπων με αναπηρίες, τόσο σε ειδικές δομές, μονάδες εκπαίδευσης, κτιριακές υποδομές, υπηρεσίες σε αθλητικές εγκαταστάσεις, όσο και σε χώρους ψυχαγωγίας.
«Εγώ και ο Γιώργος ήρθαμε αντιμέτωποι στην παιδική μας ηλικία με το bullying και τον κοινωνικό αποκλεισμό. Ποτέ όμως δεν το βάλαμε κάτω και πάντα προσπαθούσαμε μαζί, να αποδείξουμε πως είμαστε ξεχωριστοί. Eίμαστε μια κοινωνία που έχουμε δυστυχώς ακόμα ρατσιστικές αντιλήψεις. Δυστυχώς ως λαός δεν μπορούμε να προσαρμόσουμε εύκολα το διαφορετικό στην καθημερινότητά μας»
«Υφίσταται ακόμα το κοινωνικό στίγμα, απλώς δεν είναι στον ίδιο βαθμό που μπορεί να υπήρχε όταν ήμασταν παιδιά. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι όμως που ακόμα δεν έχουν εικόνα για το τι ακριβώς είναι το σύνδρομο Down και γενικά για οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας. Παρόλο που γίνονται βήματα εξέλιξης, αυτά είναι πάρα πολύ αργά. Για παράδειγμα πόσες παιδικές χαρές υπάρχουν στην Ελλάδα για ΑΜΕΑ; Σε όλη την Ελλάδα έχουμε κάτω από δέκα ενώ, σύμφωνα με έρευνες, στον νόμο Αττικής έχουμε ανά οικοδομικό τετράγωνο -σε κάθε γειτονιά δηλαδή- μια οικογένεια που έχει ένα μέλος με ΑΜΕΑ».