Μια συγκλονιστική μάχη ενός παιδιού 5 χρονών και ο Γολγοθάς των γονιών του
Η μητέρα του μικρού ήρωα εξιστορείται την περιπέτεια τους και δίνει δύναμη:
«Ο Θάνος είναι ο μικρότερος σε ηλικία, σίγουρα όμως ο μεγαλύτερος σε δύναμη ήρωας του Mylittlestories, ένας πραγματικός μαχητής της ζωής, «ένα παιδί που σε μια νύχτα έγινε άντρας», όπως χαρακτηριστικά είπε η μητέρα του.
Πριν ξεκινήσω την ιστορία του, θέλω να μοιραστώ μαζί σας του λόγους που κάνουν δύο γονείς, την Χριστίνα και τον Πάνο να μιλήσουν ανοιχτά για το μέχρι πρότινος άρρωστο παιδί τους, για όσα πέρασαν και ξεπέρασαν τον 1,5 χρόνο της νοσηλείας του. Λόγοι που με βρίσκουν απόλυτα σύμφωνη και δεν είναι άλλοι από τη διάθεση μας να ενημερώσουμε, να βοηθήσουμε όσες οικογένειες, αντιμετωπίζουν το ίδιο ή παρόμοιο πρόβλημα, να αισθανθούν πως δεν είναι μόνοι τους εκεί έξω.
Είναι επίσης η επιθυμία της Χριστίνας να μάθουν οι άλλοι γονείς πως:
«Ο παιδικός καρκίνος δεν έχει καμία σχέση με των ενηλίκων. Ένα παιδί ακόμα και αν είναι φουλ γεμάτο έχει πάρα πολλές πιθανότητες να καθαρίσει και να είναι καλά για μια ζωή, 3 στα 4 παιδιά γίνονται εντελώς καλά.»
Ο Θάνος ήταν 14 μηνών, όταν αρχές Μαρτίου του 2020 διαγνώστηκε με καρκίνο. Ένας φαινομενικά αθώος πυρετός θορύβησε την παιδίατρο και προέτρεψε τους γονείς του να επισκεφθούν το Διαβαλκανικό Νοσοκομείο στη Θεσσαλονίκη για περαιτέρω εξετάσεις.
«Μέσα σε 1,5 μέρα μας είπαν ότι το παιδί έχει έναν όγκο 14εκ. στο αριστερό επινεφρίδιο. Σοκ. Άνοιξε η γη κάτω από τα πόδια μας. Άρχισαν να μας χτυπάνε την πλάτη και να μας λένε ότι η επιστήμη προχώρησε, μπορεί να είστε τυχεροί και άλλα τέτοια, με λίγα λόγια μας έδιναν το μήνυμα πως οι ελπίδες δεν είναι με το μέρος μας.»
H αρχή της μάχης του μικρού Θάνου με τον καρκίνο
Η διάγνωση ήταν νευροβλάστωμα, μια πάθηση που εμφανίζεται κυρίως σε ηλικίες κάτω των 5 ετών, μια πάθηση που δεν έχει κανένα σύμπτωμα και όταν φτάσει η στιγμή να γίνει διάγνωση έχει κάνει ήδη πολλές μεταστάσεις. Ο Θάνος έπρεπε να μεταφερθεί στην Αθήνα για πιο εξειδικευμένες εξετάσεις. Δυστυχώς οι συγκυρίες δεν ήταν καλές αφού είχε μόλις επιβληθεί το πρώτο lockdown λόγω Covid 19 στην Ελλάδα. Να σημειωθεί πως όταν έγινε η διάγνωση η Χριστίνα, η μητέρα του Θάνου ήταν έγκυος ξανά, αυτή τη φορά σε δίδυμα.
«Κάτω δεν μας δεχότανε γιατί το μωρό είχε πυρετό, έπρεπε να κάνει τεστ αλλά τεστ δεν υπήρχαν ακόμα. Ο Θάνος έκανε το πρώτο τεστ που έγινε στο Διαβαλκανικό, το φέρανε ειδικά για αυτόν, δεν ήξεραν καν πόσο να το χρεώσουν.»
Στη συνέχεια ο μικρός Θάνος πήγε στην Αθήνα και συγκεκριμένα στο Ιατρικό κέντρο Αθηνών, όπου του έγιναν όλες οι απαραίτητες εξετάσεις. Για καλή του τύχη δεν είχε μεταστάσεις και έτσι μπορούσε να προχωρήσει στην αφαίρεση του όγκου. Ένα χειρουργείο 6,5 ωρών, ευτυχώς με καλή έκβαση. Από εκεί, ο μόλις 15 μηνών, ασθενής μεταφέρθηκε στο παιδοογκολογικό Ελπίδα για σύντομο χρονικό διάστημα και έπειτα στο παιδοογκολογικό του νοσοκομείου Μητέρα όπου πέρασε τους επόμενους 18 μήνες της ζωή του, έχοντας στο πλευρό του εκτός από τους γονείς του και την εξαιρετική, σύμφωνα με τους γονείς, γιατρό του Κοσμίδη-Βασιλάτου Ελένη.
«Είχαμε κάνει το λάθος να διαβάσουμε διάφορα στο ιντερνέτ και πιστεύαμε ότι θα κάνουμε το χειρουργείο, ε θα κάνουμε και κάποιες θεραπείες και θα φύγουμε, δεν περιμέναμε ότι θα είναι τόσο μεγάλο το πρωτόκολλο. »
Αφού έγινε η αφαίρεση του όγκου οι γονείς ενημερώθηκαν για το σύνολο των θεραπειών που έπρεπε να υποβληθεί ο Θάνος : χημειοθεραπείες, μεταμόσχευση μυελού των οστών, ακτινοβολίες και τέλος ανοσοθεραπεία. Έφυγαν από τη Νάουσα 11 Μαρτίου του 2020 και επέστρεψαν τον Ιούλιο του 2021.
Ο μικρός Θάνος και η δυσκολότερη μάχη της ζωής του με τους γονείς του στο πλάι
«Η πρώτη σκέψη κάθε γονιού όταν αντιμετωπίζει τέτοιο πρόβλημα είναι να πάρω το παιδί μου να πάω στο εξωτερικό, ωστόσο τα πρωτόκολλα που τρέχουν στην Ελλάδα είναι ίδια με όλου του ανεπτυγμένου κόσμου και το παιδί στην Ελλάδα με το παιδί στη Γερμανία και το παιδί στην Νέα Υόρκη κάνει τις ίδιες θεραπείες. Πρόσφατα η Φλόγα αγόρασε, με χιλιάδες ευρώ, τα νέα πρωτόκολλα, ώστε το παιδί στην Ελλάδα να έχει εξειδικευμένη θεραπεία ανάλογη των γονιδίων του όγκου που έχει και να μην παίρνει απλά τη βασική τοξική θεραπεία ανάλογα με την ασθένειά του. Ο συγκεκριμένος σύλλογος προσφέρει επίσης μια πλήρη υποστήριξη σε οικογένειες που τα παιδιά τους νοσούν από καρκίνο, εκεί το λένε νεοπλασματικές ασθένειες ακούγεται καλύτερα, παρέχει σπίτι, θέρμανση, αμάξι, το σούπερ του μήνα και ότι άλλο χρειάζεται μια οικογένεια σε λογικά πάντα πλαίσια. Σου επιτρέπει με λίγα λόγια η Φλόγα να πας εκεί και να μην έχεις να σκεφτείς τίποτα άλλο πέρα από το παιδί σου.
Ο Θάνος όπως και τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας του, δεν είχε την αίσθηση του φόβου, δεν είχε άγχος. Ήταν τόσο μικρός που δεν είχε άλλη ζωή πριν ώστε να νιώθει ότι κάτι άφησε πίσω, δημιούργησε εκεί τη ζωή του και το θεώρησε φυσιολογικό. Όταν πηγαίναμε στο νοσοκομείο χαιρόταν έπαιζε με τους γιατρούς, με τα αλλά παιδιά, τις νοσηλεύτριες, αντίστοιχα το ίδιο συνέβαινε και στη Φλόγα. Μπορεί τη μια στιγμή να έκανε εμετό και την άλλη στιγμή συνέχιζε να τρώει. Ήταν απλά φυσιολογικό για εκείνον.
Δύσκολη δοκιμασία για όλους μας, αλλά κυρίως για το μικρό ήταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ήταν για 38 μέρες, πλήρως ανοσοκατεσταλμένος , σε μια κούνια και δεν επιτρεπόταν ούτε το πόδι του να πατήσει κάτω για να μην κολλήσει κάποιο μικρόβιο. Το παιδί ήταν μηδενισμένο, δεν μπορούσαμε, δεν μας επέτρεπαν να τον πάρουμε αγκαλιά. Ήμασταν με μάσκα 24 ώρες το 24ωρο. Τα ρούχα που του αλλάζαμε έπρεπε να είναι από στεγνωτήριο, σιδερωμένα, αποστειρωμένα και σε ειδικά σακουλάκια. Ο Θάνος σταμάτησε να τρώει 17 Αυγούστου, την ημέρα της μεταμόσχευσης και ξαναέβαλε μπουκιά στο στόμα του 18 Ιανουαρίου. Για 6 μήνες έπινε μόνο γάλα, αφού από τις πολλές χημειοθεραπείες είχε αλλοιωθεί η γεύση του και έκανε εμετούς. Ακόμα και σήμερα είναι δύσκολος στο φαγητό. Το καλό είναι ότι ήταν τόσο μικρός που δεν θα έχει μνήμες.
Αφού τελείωσε και το δύσκολο κομμάτι της μεταμόσχευσης, ακολούθησαν οι ανοσοθεραπείες. Αρχικά θεωρήσαμε ότι θα είναι εύκολο. Λάθος. Ήταν πολύ δύσκολα. Ήταν 5 στο σύνολο και κάθε μία διαρκούσε 10 ημέρες..συνεχόμενες..Είναι τόσο βαριές θεραπείες…Το παιδί είχε 4 αυλούς στο χέρι, στην μια έτρεχε συνεχόμενη μορφίνη για να μην πονάει, ενώ σε μια άλλη το φάρμακο το όποιο δεν έπρεπε για κανένα λόγω να σταματήσει για 240 ώρες. όταν χορηγείς μορφίνη σε ένα τόσο μικρό παιδί του προκαλούνται απίστευτα νεύρα τη στιγμή που του ζητάς να είναι ήσυχο έχοντας τόσες φιάλες με υγρά δίπλα του. Ευτυχώς πέρασε και αυτό. Σήμερα ο Θάνος έχει τελειώσει με όλα και είμαστε στο στάδιο των επανελέγχων. Μετά από δική μας έρευνα βρήκαμε ένα πειραματικό πρόγραμμα θεραπειών στην Αμερική που μειώνει σημαντικά τα νούμερα υποτροπής. Πάντα με την σύμφωνη γνώμη των γιατρών ο Θάνος θα ακολουθήσει αυτήν την θεραπεία για τα επόμενα δυο χρόνια. Αυτή τη στιγμή το ποσοστό επιβίωσης του Θάνου είναι 60%. Η συγκεκριμένη θεραπεία υπόσχεται πάνω από 90%.
Η συνέχεια της ιστορίας με την περιπέτεια υγείας του μικρού Θάνου
Αυτή τη στιγμή ο Θάνος έχοντας περάσει παραπάνω από τη μισή του ζωή στο νοσοκομείο βρίσκεται πλέον σπίτι του. Μιλάει κανονικά έχει καθαρίσει, είναι πανέξυπνος, έχει μείνει όμως πίσω στα κινητικά του, λόγω του ότι κάθισε πολύ καιρό στο κρεβάτι, είναι κάτι όμως που διορθώνεται. Επίσης επιστρέφοντας στη Νάουσα ο Θάνος άρχισε να ζηλεύει, αφού ήταν ένα παιδί που είχε και τους δυο γονείς του 24 ώρες το 24ωρο και ξαφνικά έχει δυο αδέρφια και οι γονείς που πηγαίνουν στη δουλειά. Μέσα σε 3 μήνες ο Θάνος άλλαξε πόλη, άλλαξε σπίτι, θεωρούσε ότι το σπίτι μας είναι στη Φλόγα, άλλαξε συνήθειες, άλλαξε παρουσίες. Είναι πάρα πολλά αυτά για ένα τρίχρονο παιδάκι.
Τα δίδυμα δεν μας γνώρισαν σαν γονείς, μόλις τα γέννησα τα πήρε η μητέρα μου στη Νάουσα. Γέννησα στην Αθήνα μου μόνη μου, μια βδομάδα μετά το χειρουργείο του Θάνου και ο Πάνος έμεινε μόνος με ένα παιδί φρεσκοχειρουργημένο. Οι γονείς μας ήρθαν με μεγάλη δυσκολία λόγω Covid και μετά από 15 μέρες πήραν τα δίδυμα και γύρισαν Νάουσα. Εμείς δεν μπορούσαμε να επιστρέψουμε φυσικά. Τα ξαναείδαμε όταν έγιναν 3 μηνών για 3 μέρες και όπως ήταν αναμενόμενο γκρίνιαζαν και δεν μας ήθελαν καθόλου. Ίσα ίσα τα είδαμε και βγάλαμε και μια φωτογραφία να έχουμε.
Μετά τις ακτινοβολίες προσπαθούσαμε να ερχόμαστε πιο συχνά, αλλά και αυτό για 2-3 μέρες. 15 Ιουλίου επιστρέψαμε μόνιμα, 1 Αυγούστου τα δίδυμα άρχισαν να μας πλησιάζουν, πήγαμε διακοπές και κάπως ήρθαμε πιο κοντά. Τώρα ίσως και να έχουμε φτάσει στο επίπεδο που έχουν τα δίδυμα τη γιαγιά που τα μεγάλωσε. Χρειάστηκε ένα τρίμηνο με αγώνα για να τα κερδίσουμε και ακόμη έχουμε δρόμο μπροστά μας. Κάθε μέρα παρακαλούσαμε να είχαμε εμείς τον καρκίνο.
Μαλώναμε με το Θεό και λέγαμε δώστο σε μένα, άσε το παιδί μου. Κάποια στιγμή ένα μπαμπάς μας είπε το εξής : «Ένας ενήλικας κάνει μια πλήρη χημειοθεραπεία, δηλαδή έχει όλα τα σωματικά και όλα τα ψυχολογικά, το φόβο, την ανασφάλεια κτλ. Ένα παιδί κάνει τη χημειοθεραπεία με τη μαμά του αυτό έχει τα σωματικά και η μαμά τα ψυχολογικά.
Οι γονείς του μικρού Θάνου για την τεράστια μάχη με τον καρκίνο
Αν η μαμά είναι καλά ψυχολογικά κάνει μισή χημειοθεραπεία το παιδί.» Από εκείνη τη στιγμή μετατρέψαμε το δωμάτιο του Θάνου σε ένα παιδικό πάρτι. Επειδή σε κάθε θεραπεία είχαμε καλό αποτέλεσμα ήμασταν και εμείς καλά. Όλο αυτό το διάστημα είχαμε κάνει γνωστούς και φίλους που τα παιδιά τους δεν πήγαν καλά, αυτοί οι άνθρωποι δεν μπόρεσαν να ξαναγελάσουν. Μέσα σε όλα αφήσαμε τις δουλείες μας, δεν γινόταν αλλιώς. Το βάρος επωμίστηκαν οι δικοί μας που έμειναν πίσω, οι οποίοι μας στήριξαν πάρα πολύ σε όλα τα επίπεδα. Δεν άλλαξε μόνο η δική μας καθημερινότητα, αλλά ολόκληρης της οικογένειας.
Επηρεάζεται η σχέση με το σύντροφό σου, αλλά και με όλη την οικογένεια. Περάσαμε διάφορα σκαμπανεβάσματα. Περάσαμε και οι από μία κατάθλιψη, μετά ο ένας σήκωνε τον άλλο, περάσαμε φάση με νεύρα. Επειδή όμως το παιδί πήγαινε καλά τα υπερνικούσε όλα. Την περίοδο του νοσοκομείου ήμασταν απλά δύο γονείς συνεργάτες προς την ίαση του παιδιού, αυτό τίποτα άλλο. Δεν μπορείς να είσαι τίποτα παραπάνω. Δεν υπάρχουν προσωπικές ανάγκες εκείνο το διάστημα, δεν υπάρχει εγώ. Υπάρχει μόνο το παιδί. Εμείς ήμασταν ευτυχώς πολύ καλοί συνεργάτες. Δεν ξέρω ωστόσο πως θα ήμασταν αν ήταν διαφορετική η έκβαση.»
Η Χριστίνα επί πολλούς μήνες δεν κοιμήθηκε καθόλου, όλη νύχτα διάβαζε για την περίπτωση του Θάνου, τι φάρμακα θα πάρει, τι παρενέργειες θα έχουν, για την θεραπεία στην Αμερική και όλη μέρα ήταν στο νοσοκομείο. Ο Πάνος από την άλλη είχε το παιδί, έτρεχε για τα χάπια, τα γάλατα. Ο καθένας είχε το δικό του μερίδιο σε αυτή τη δύσκολη και απαιτητική καθημερινότητα.
«Αν μία μέρα δεν ήταν ο Θάνος καλά δεν ήμασταν και εμείς. Ένας πυρετός και διαλυόμαστε. Ένας πυρετός σου παίρνει και το χαμόγελο και τα όνειρα και όλα.»
Πριν φτάσω στο τέλος της σημερινής ιστορίας ήξερα ήδη πως δεν θα υπάρξει ο συνηθισμένος μου επίλογος. Τι θα μπορούσα να πω άλλωστε; Ποία λόγια είναι τα σωστά; Θέλω μονάχα να ευχαριστήσω την Χριστίνα και τον Πάνο, που άνοιξαν το σπίτι τους και την καρδιά τους, δίνοντας μου ένα μεγάλο μάθημα.
Θα κλείσω απλά με το μήνυμα της Χριστίνας προς όσους γονείς το παιδί τους νοσεί με καρκίνο:
«Ένα γιατρός μου είχε πει από την αρχή: θα δεις παιδιά δίπλα σου να χάνονται και παιδιά να πηγαίνουν καλά, εσύ θα λες το παιδί μου θα πάει καλά και με αυτό θα συνεχίσεις, δεν θα σκεφτείς ποτέ ότι το παιδί σου δεν θα πάει καλά και πάρε και τη μισή χημειοθεραπεία του παιδιού σου κάνε τον καραγκιόζη, γιατί στην αρχή μπορεί να το κάνεις με το ζόρι όταν όμως βλέπεις το παιδί σου να γελάει τόσο θα παίρνεις δύναμη. Και αυτή τη δύναμη την έχει ανάγκη.»
